CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, nadir hastaliklarin ilaçlarinin geri ödeme kapsamina alinmasi için hazirladigi Kanun Teklifini TBMM Baskanligina sundu. 5510 Sayili Sosyal Sigortalar ve Genel Saglik Sigortasi Kanunu’nda degisiklik yapilmasini isteyen Bulut, Avrupa Birligi tarafindan 2.000 kisiden 1 kisiyi veya ABD’de 1/200.000 kisiden azini etkileyen hastaliklarin nadir hastalik olarak kabul edildigini kaydetti.
NADIR HASTALIKTAN MUZDARIP 7 MILYON KISI VAR
CHP’li Bulut, “Her birinin görülme orani tek basina düsük olsa da en az 7 bin çesidi olan nadir hastaliklar, tedavi seçeneginin olmamasi ya da tedaviye erisimin pahali ve güç olmasi nedeniyle yüksek ölüm getirmektedir.Dünyada yaklasik 300 milyon, ülkemizde ise çogunlukla genetik nedenlerden kaynaklanan bu hastaliklardan muzdaripyaklasik 7 milyon kisi vardir” dedi.
YASAM SÜRESINI KISALTIYOR
Ülkemizde hala her 5 evlilikten birinin akraba evliligi olmasi nedeniyle genetik geçisli ve çekinik olarakkalitilan birçok nadir hastaligin Avrupa ve ABD’den daha sik görüldügünü bildiren Bulut, yüzde 75’i çocuklari etkileyen nadir hastaliklarin, erken teshis edilmediklerinde çogunlukla yasam süresini kisaltabildigini söyledi.
YETIM ILAÇ POLITIKASI YOK
Nadir hastaliklarin tedavisinde kullanilan ilaçlarin, arastirma-gelistirme ve üretime yönelik talebin az olmasi, ilaç endüstrisinin kar orani düsük olmasinda bu alana yatirim yapmamasi nedeniyle “yetim ilaç” olarak adlandirildigina dikkat çeken Bulut, sözlerini söyle sürdürdü:
Ülkemizde nadir hastaliklar ve yetim ilaçlarin tanimlandigi bir yönetmelik henüz yoktur. Bu sebeple nadir hastaliklar üzerinde çalisan pek çok uzman olmasina ragmen, bunlarla ilgili neticelere ulasan arastirmaci sayisi olmasi gerekenden oldukça azdir.Ülkemizde “yetim ilaçlara” yönelik henüz bir politika belirlenmedigi için de hastalar tedavi ve ilaca erisimde sikinti yasanmaktadir.
TEDAVI MASRAFI ÇOK YÜKSEK
Yasami tehdit eden, ya da engellilik yaratan nadir hastaliklarin teshisi, önlenmesi veya tedavisinde kullanilan beseri tibbi ürünlerin çok önemli oldugunu kaydeden Bulut, “Tibbi ve bilimsel bilgi eksikligi yüzünden klinik tani konmasi güç olan, büyük bir kismi genetik geçisli olan nadir hastaliklarin birçogunun laboratuvar testi yoktur; olanlar da oldukça pahalidir. Tedavilerin çok yüksek maliyetli olmasi ve devlet katkisi olmamasi nedeniyle ailelerin tedavi ücretini karsilayabilmeleri mümkün olmamaktadir” dedi.
GERI ÖDEME KAPSAMINA ALINMALI
Nadir hastaliklar ve yetim ilaç politikasinin bir an önce olusturulmasi, saglik politikalarinin nadir hastaliklari kapsayacak sekilde genisletilmesi, tedaviye bütçeden daha fazla pay ayrilmasi, ilaçlarin geri ödeme kapsamina alinmasininhasta ve aileleri için umut olacagini belirten Bulut, Kanun Teklifinin sosyal devlet anlayisiyla hastaliktan muzdarip vatandaslarin ve ailelerinin ilaca ücretsiz erisimini saglamak, magduriyetlerin önüne geçmek için hazirlandigini ifade etti.
